Mijn verhaal

Mijn Verhaal

 

Mijn naam is Renske Vrielink en ik wil jullie graag vertellen waarom ik doormiddel van deze webshop graag stichting Matchis wil steunen!

Toen ik 17 jaar oud was (nu 7 jaar geleden) ben ik ernstig ziek geworden, eerst dachten de artsen in het ziekenhuis in Almelo dat ik leukemie had. Maar na veel onderzoek bleek dat ik een andere ziekte had genaamd, Aplastische Anemie, dit is een zeer zeldzame ziekte en lijkt heel erg op Leukemie maar is het niet. Doordat ik te weinig stamcellen (cellen in het beenmerg die alle andere bloedcellen aanmaken) heb maak ik niet genoeg bloedcellen aan. Dit zijn dus de rode, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze ziekte is dodelijk mits er niks aan wordt gedaan en ik ben daarom ondergekomen bij een specialist in het UMC Groningen. Helaas was ik er al erg slecht aan toe en zijn ze direct begonnen met het zoeken van donoren voor een stamceltransplantatie. Op het laatste moment heb ik een andere behandeling gekregen die misschien zou helpen, hiervoor heb ik ook geruime tijd in het ziekenhuis gelegen. Toen mijn bloedwaarden hoog genoeg waren mocht ik weer naar huis samen met een rugzak vol medicijnen. Een lange tijd ging het steeds iets beter en kon ik mijn normale leven weer langzaam oppakken. 

Helaas, toen het leek dat ik alles weer op de rit had en ik begon met het afbouwen van de medicijnen ging het toch weer verkeerd. Weer leek het erop dat ik toch een stamcel transplantatie nodig zou hebben. Maar ook deze keer leek ik het toch weer te kunnen overwinnen zonder een stamceltransplantatie. Samen met een berg medicijnen kon ik weer redelijk normaal door het leven gaan en kon ik na een tijd weer bijna alles doen. 

Net toen ik vorig jaar een leuke baan kreeg en een eigen huisje had, ging het voor de 3e keer mis. Dit keer ging het goed mis, ik kreeg te horen dat ik er een andere ziekte bij had gekregen genaamd PNH die al mijn weinige bloedcellen die ik had ook nog eens afbrak. Daardoor was er ook deze keer sprake van een stamceltransplantatie. Ik kwam er maar niet bovenop ik ben een heel jaar lang bijna alleen maar ziek geweest en zat om de 3 weken aan het infuus voor een bloedtransfusie. De zoektocht naar donoren begon weer opnieuw en ik werd zelfs al voorgelicht over hoe ik me het beste kon voorbereiden op de transplantatie. Toch lijkt er nu ook weer goede hoop te zijn en lijkt het tergent langzaam steeds iets beter te gaan. Nog steeds ben ik afhankelijk van bloedtransfusies en nogsteeds voel ik me slecht maar mijn bloedwaarden lijken langzaam te stabiliseren. 

Mijn ultieme en enige oplossing is uiteindelijk een stamceltransplantatie maar ik, mijn arts en mijn familie willen dit zo lang mogelijk rekken. Omdat een stamceltransplantatie ook de nodige risico's met zich mee brengt is het in mijn geval van belang om er toch zo lang mogelijk mee te wachten als dat mogelijk is. 

 

Update (21 nov. 2019): 
We zijn nu een aantal maanden verder na dat ik mijn verhaal heb uitgeschreven op de website!
Op dat moment zat ik nog vast aan bloedtransfusies maar wel het positieve dat mijn bloedwaarden leken te stabiliseren. 
Ik ben nu alweer een paar maandjes bloedtransfusie vrij! Het was ongelooflijk fijn om te horen dat mijn bloedwaarden langzaam weer omhoog gingen zonder dat ik een bloedtransfusie nodig had. Mijn bloed is nog lang niet normaal en dat zal het waarschijnlijk ook nooit worden. Wel kan ik al weer super veel dingen doen wat ik me een paar maandjes geleden nog niet kon voorstellen. Ik ben super blij dat ik toen de webshop ben begonnen en super blij dat het zo goed gaat met de webshop. Ik heb weer energie om dingen te ondernemen, wat mij heel erg goed doet. Helaas zijn mijn bloedwaarden nogsteeds vrij laag maar ik heb het gevoel alsof ik de wereld weer aan kan! Ik moet nu vooral heel erg op passen dat ik geen griepje krijg want daardoor kan alles weer inzakken ook moet ik op passen dat ik niet per ongeluk te veel hooi op mijn vork neem. Al met al ben ik heel erg blij met de vooruit gang die ik heb gemaakt.

We gaan vrolijk zo door ! 
------------------------------------------------

 

Update 29 juli 2020:

niet meer zo vrolijk. 

Een aantal maanden geleden zijn helaas al mijn bloedwaarden weer ingezakt, dit betekende voor mij op dat moment dat ik weer moest beginnen aan meer medicijnen slikken en om de 2 weken bloedtransfusies. 

Na lang overleggen met mijn arts zijn wij tot de conclusie gekomen dat een stamceltransplantatie nu toch echt de beste optie voor mij zal zijn. 
Daarom zijn we het proces gestart en zijn ze op dit moment aan het zoeken naar donoren. 

Omdat dit process nu is gestart en ik constant erg laag in energie zit zal ik de webshop moeten  sluiten tot na de stamceltransplantatie.

Binnenkort zal ik een instagram pagina lanceren waarop ik updates zal plaatsen van de stamceltransplantatie!

-------------------------------------------------------------------

 

Stichting Matchis is een donorbank voor stamceldonoren over de hele wereld. Aangezien er maar zo weinig stamceldonoren zijn is het heel erg lastig om de juiste match te vinden. 

Het is dus van groot belang dat er zoveel mogelijk mensen zich aanmelden als stamcel donor, niet alleen voor mij maar voor iedereen die een bloedziekte heeft of een andere ziekte waarbij een stamceltransplantatie nodig is. 

Ik wil dan ook niet alleen doneren aan Stichting Matchis maar ik wil ook graag iedereen oproepen om zich aan te melden als stamcel donor !

Alles wat u moet weten over stamcel-donatie kunt u vinden op de site van stichting matchis!, klik op de link als u meer informatie wilt of graag zelf wilt doneren !

 

 Renske Vrielink "Het Scheve Schuurtje"

 

 

 

 

WebwinkelKeur klantbeoordelingen

WEBWINKELKEURWIDGET

Gastenboek

  • 10-11-2020 - Ik hoorde van mijn buurvrouw over je ik wil graag...  lees meer
  • 03-11-2020 - Deze zomer wat ongewortelde stekjes besteld, allemaal zijn het mooie...  lees meer
  • 15-10-2020 - Hallo Renske,
    ik kwam toevallig via een Hoya-Zoekopdracht bij Pinterest op...  lees meer
Plaats een bericht

Nieuwsbrief

Meld u aan voor onze nieuwsbrief
Aanmelden

Winkelwagen

Geen artikelen in winkelwagen.
© 2019 - 2020 Het Scheve Schuurtje | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel